蓝鲸财经 屠俊

近日，某知名女星由于患有免疫系统疾病红斑狼疮医治无效去世的消息冲上热搜，而红斑狼疮这种偏爱女性的疾病也引发关注。

事实上，对于这种疾病，很多人最早是从一本畅销网络小说《第一次的亲密接触》中认识的——一个“美丽而忧伤”的疾病。女主人公“轻舞飞扬”因手上、脸上反复出现红斑，被诊断为系统性红斑狼疮，最终因病离世。因此，很多人谈“狼”色变。

不过，某三甲医院风湿科主任医师向蓝鲸财经表示，这已经是20多年前的故事了，随着医学的发展，免疫性疾病的诊断和治疗技术飞速提高。

“最新研究表明，我国系统性红斑狼疮患者20年的生存率已经超过95%。因此，大家无须恐惧，用科学的态度、平和的心态面对它，只要及时就诊、规范治疗、坚持随访，大部分患者可以长期生存，和普通人一样的幸福生活。”上述医生指出，“病情严重程度因人而异，轻症者甚至可以停药观察，严重者经过及时有效的治疗也常常可以获得临床改善。”

值得注意的是，红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病，好发于15岁～40岁女性，大约10个患者中就有9个是女性。儿童红斑狼疮，即 18 岁前发病的红斑狼疮约占所有病例的 20%，近年来儿童红斑狼疮的发病率呈现上升趋势。

有三甲医院儿科医生向蓝鲸财经表示，儿童SLE中女/男性别比例约为4:1~5:1，多见于12~13岁的儿童。儿童SLE的起病可以是隐匿的，表现为长期间歇性发作的慢性疾病，也可以急性起病。多数SLE患儿以发热、不适、疲乏、关节炎、水肿及皮疹中的1~2种或数种表现起病。

最具有特征的是颊部蝶形红斑，伴有光过敏现象和脱发。在急性期还可能出现无痛的口腔溃疡。关节肿痛也是常见的首发症状，主要是近端指间关节、腕、足、膝和踝关节。几乎100%的SLE患儿均有肾脏损害，但有临床表现者为45%～85%。狼疮性肾炎以肾小球肾炎或肾病综合征为常见，可见不同程度的水肿、血尿、蛋白尿、管型尿、高血压及肾功能不全等。

医生提醒，系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，要战胜疾病不仅需要勇气更要耐心、细心与恒心。比如患者做到定期门诊随访，按照医嘱服药，绝不可以擅自停药或减药。不过，我们不用谈“狼”色变。最关键的是能对早期症状早期识别，及时就医，减少肾脏损害。

智慧芽新药情报库显示，目前，国内获批用于治疗系统性红斑狼疮的药物共计17个，包括葛兰素史克的贝利尤单抗、荣昌生物的泰它西普、药明巨诺的瑞基奥仑赛（CAR-T细胞疗法）、诺诚健华的奥布替尼、艾伯维的乌帕替尼等。其中，2019年7月，葛兰素史克（GSK.N）的贝利尤单抗在中国获得上市批准，成为我国首个获批用于治疗系统性红斑狼疮的生物药。

国内研发方面，恒瑞医药（600276.SH）、康诺亚（2162.HK）等不少于9家药企的红斑狼疮治疗药物已经获得临床试验许可。