在北纬18°的“天下第一湾”亚龙湾，一群特殊旅客的脚印正被潮汐温柔抹去，但很多“人生第一次”的记忆却将永远地保留在他们心中，未来将照亮着他们内心无数迷茫时刻，勇敢地迎接生命里的“每一次”新体验和新改变。

这是罕罕漫游的第十一年。不同于以往的公益实践，这是国内首个专注罕见病家庭心理关怀的体验式旅行项目。2025年4月5日至4月8日，14组罕见病儿童家庭的15位罕见病患儿相逢海南三亚，在“轻探索”与“深体验”双轨行程设计中，“打卡”亲子海滩时光、海洋水族馆游览、热带植物园观光等活动，完成共同体验生命、追光阳光的约定。

14组罕见病儿童家庭的15位罕见病患儿相逢海南三亚

一、走出疾病的孤岛，和朋友一起发现自己的“超能力”

全球共有7000余种罕见病，这些疾病占人类疾病的10%。尽管发病率较低，但患者数量庞大——据不完全统计，中国有超过两千万的患者，包括白化病、杜氏肌营养不良、Rett综合征等。每一个在沼泽中挣扎的患者及其背后的家庭，都是社会不容忽视的存在。

在过去，众多罕见病患者受困于长期的复杂治疗和高昂的医疗支出，往往导致整个家庭陷入经济困境。同时由于疾病的特殊性，罕见病群体往往承受着外界好奇与异样的眼光，生活中更是面对着诸多不便。7000多种罕见病，数千万个中国家庭，如同一座座的孤岛，难以彼此链接。在此背景下，罕罕漫游应运而生，为破解孤独提供诗意方案：让每个生命享受山川湖海的包容，让亲子关系在自然中同频共振，让奇旅见证勇气的破茧时刻——自2015年蔻德罕见病中心启动“罕见病家庭旅行梦想计划”以来，已有超过170组家庭穿越疾病的寒冬，在集体旅行中重新感受生命的力量和彼此托举的勇气。

小朋友们在三亚完成组队，集体出发探寻新世界

这种生命力量的传递，在2025年三亚站的罕罕漫游中得以继续延续。4月5日的开营仪式上，身患脊髓性肌萎缩症罕见病的小朋友杨佳颐低声地询问爸爸的人生梦想，身旁的爸爸贴在他耳旁轻声地说：“我的梦想，就是你健康长大。”因为与罕见病抗争的小朋友，他们在成长中需持续对抗身体机能、社交隔离等多重挑战，身心健康是所有罕见病儿童父母最朴素的心愿。

这场为期四天的旅行，则为孩子们打开了一扇暂时遗忘疾病伤痛的窗口，通过认识新朋友、发现新自我汲取新的力量。在开营仪式上，有小朋友“发现”自己的“超能力”是“一个为朋友们送温暖的小太阳”。对于主办方而言，举办罕见病儿童家庭集体旅行项目的初衷，正是希望能借助旅行特有的疗愈场景，重构孩子们的自我认识，帮助孩子们悄然打破疾病的枷锁，闪烁出属于自己的光芒。

开营仪式上，孩子露出了开心的笑容

二、贾乃亮特别参与：“每个小朋友都是最勇敢的小战士”

生命的旅行从不孤独。热心公益的贾乃亮先生，尤其关注罕见病群体。作为罕见病公益爱心大使已连续3年资助了罕罕漫游项目，曾陪伴孩子们一起前往了北京环球影城和南京海底世界，与此同时还通过自己的影响力在各个平台发声，让更多的普通大众关注到了罕见病群体。

南京站 贾乃亮陪孩子们游玩海底世界

北京站 贾乃亮与孩子们一起过生日

在4月5日晚的开营仪式上，贾乃亮先生以VCR的形式和孩子们再次“见面”。屏幕中的他鼓励所有罕见病小朋友：“我知道在每位罕宝们的身体里，都有一个小小的怪兽，可是在我的眼里，每个小朋友都是最勇敢的小战士。生命给的挑战，都会变成你们特别的超能力。”

罕见病公益爱心大使 贾乃亮

自2023年以来，贾乃亮先生坚持与孩子们携手同行，并于2025年参与录制主题曲《从第一次到每一次》，未来音乐会化作传播希望的纽带，让困境中的家庭被更多的社会公众看见。

罕见病公益爱心大使贾乃亮发送VCR祝福

三、探寻生命的另一种可能：在旅行中解冻14组家庭被冰封的日常

虽然疾病往往容易带来生命与生命之间的隔阂，但在集体旅行中通过不同家庭的相互融合，彼此之间会重新连接成新的大陆。在三亚的碧海与椰风之间，这场特殊的旅行已悄然编织出生命的另一种可能。

4月6日上午，亚特兰蒂斯水族馆的玻璃穹顶下，孩子们贴着冰凉的壁面，看鳐鱼舒展双翼掠过眼前。在海洋水族馆，他们追逐着水中斑驳的光晕，凝视着水母的游弋，沉默的海洋用无声的语言告诉孩子们——世界本就是多姿多样，各有不同，生命的美从不因形态而褪色。

孩子们游览海洋水族馆

深蓝光影中，吴语涵小队长攥着队员妈妈的手奔向美人鱼剧场，看见人鱼摆动着璀璨的尾鳍翩然起舞，眼神里充满了十足的兴奋和满足。这一天也恰逢她生日，这次旅行将成为她生日里的别样注脚，是未来无限宝贵的回忆。她说：“最惊喜的是看到了美人鱼，好漂亮。”

旅途中的生日派对

下午的亚龙湾沙滩，阴云刚为小寿星让出晴空，孩子们便用沙粒建造起秘密王国。唐博宇第一次将脚趾埋进温热细沙，黎磊的裤脚第一次被浪花浸湿......他们在海边，拥有了很多共同的“人生第一次”体验。

家长们赤脚站在浪花边缘，望着微笑的孩子也终于卸下了往日的疲惫。因为对于身患罕见病的孩子来说，正常的社交活动往往难以开展，他们在学校或社区往往面临着不被理解、难以融合的困境。而肩负起最主要照料责任的父母，在衣食住行的日常中亦难以获得喘息的机会。

心理关怀式的旅行，不仅能丰富罕见病患儿的生活视野和精神世界，也能让所有患儿的父母获得一场短暂的心理疗愈。正如李彦睿妈妈所说：“这几天的旅程，是她难得喘息的时刻，治愈了疲惫的自己，也为未来带来更多的动力。”

海滩亲子时光

7日上午的兴隆热带植物园，则成为了孩子们的自然哲学课堂。14组家庭穿行在三千多种植物构建的生命博物馆，触摸着生命智慧的具象表达：五色可可果最终都将在成熟时统一成金黄，正如每个生命都有独特的成长时区；槟榔树与胡椒藤演绎着垂直共生的奇迹，恰如父母用伟岸身躯为子女抵挡风雨。植物园里的千姿百态，诠释了生命的丰富多元和积极向上，无论是植物还是人类，即便与生俱来一些残缺和不同，命运也从不剥夺各自绽放的权利。

罕见病儿童家庭在热带植物园观光

在坚春天老师的诗歌课堂里，医疗报告上冰冷的“1%”发病率符号被孩子们重新赋义——横杠化作地平线，圆圈变成初升的太阳。这个曾被统计学定义的群体，此刻正用文字构建着属于自己的坐标系。李彦睿小队长在这座岛屿城市，写下了自己的诗篇——“我的裤子湿了/你知道是怎么湿的吗/你不要以为我是尿湿的/错/是被大海冲湿的”那些从生活褶皱里抖落的诗句，代表的并非苦难叙事，而是见证着孩子们真诚地、积极地面对寻常生活和罕见疾病的勇敢姿态。

在诗歌课堂，孩子们写下对生活的发现与感受

在结营环节，蔻德罕见病中心携手坚春天工作室为罕见病孩子们布置了一个诗歌展，孩子们写的诗被布置在酒店的草坪上。诚如诗歌课堂的坚春天老师所说，诗歌虽然无法治愈小朋友们的疾病，却能改变他们丈量世界的尺度和看待世界的方式。

独属于孩子们的诗歌展

成功的旅行体验离不开精心的设计与策划。不同于以往的亲子旅行，在这次三亚站中，活动组织方新增了“轻探索”与“深体验”双轨行程设计，便于给予不同身体状况的家庭尽可能丰富的个性化体验，减轻家庭出行负担。同时，主办方还为每个孩子提供全新设计的旅行护照，专业摄影摄像团队全程留念，为罕见病家庭留下难能可贵的记忆痕迹。

三亚之行完美收官，时间会走远，但影像记忆会长存

四、返程的飞机划开云层：阴霾散去，下一站再相逢！

潮水涨落间，罕罕漫游三亚站落下帷幕。但某些东西会永远留在了四月的海风里，一场又一场的“破冰行动”，正让孤岛相连，让星光成河。

本次罕罕漫游三亚站活动的顺利开展，离不开社会各界热心人士的倾心关注。活动由贾乃亮先生本人资助，蔻德罕见病中心主办，LIGHT亮计划、CM公益传播与商业向善联合共创，此外还得到了三亚美豪利酒店投资有限公司希尔顿花园酒店、三亚捷程智远商务会展有限公司、坚春天工作室、罕见病信息网等伙伴提供支持。

组织方表示，通过罕罕漫游项目，期望能帮助罕见病患者家庭走出困境，让他们暂时忘却疾病的痛苦，勇敢地与家人一起去实现那些藏在心底的约定，体验一场身心减负的心灵奇旅。同时，组织方也希望这次罕罕漫游活动能引起社会各界对罕见病儿童及其家庭的广泛关注，让罕见被看见——未来不久，社会各界还能透过北京的6块户外大屏和6000块楼宇电视，再次认识罕见病及其负重前行的特殊群体，更深入地了解和关注罕见病议题。

从第一次到每一次，罕罕漫游的脚步不会停下。诚如贾乃亮先生演唱罕罕漫游主题曲的歌词一样：“正在跨过凛冽的冬，翻越无数高耸的山峰，湍急的溪流暗涌无数。”希望每一位面对挑战的罕见病患儿始终能保持炽热，勇敢走出家门，在集体旅行中重新发现自我的力量，大胆地书写独特的生命故事。